Fondazione Mondo Respiro, Centro Studi per le malattie respiratorie, onlus

organigrammaLa Fondazione Mondo Respiro onlus  ha lo scopo di riunire i pazienti, il pubblico generale e le figure professionali nell’ambito della medicina respiratoria  per affrontare insieme e cercare di risolvere tutte le problematiche di approfondimento scientifico e di carattere comunicazionale esistenti in questo ambito, con l’obiettivo di  promuovere  ricerca e studi fondati su principi etici al fine di dare sostegno alla individuazione di soluzioni  adeguate ed innovative per tutti coloro che sono affetti da queste patologie.

Per realizzare questo obiettivo  si propone di promuovere la raccolta di fondi che supportino questo tipo di iniziative facendo sì che tutte le professionalità operanti a vario titolo nell’ambito della Medicina Respiratoria (Pneumologi , Internisti , Geriatri , Infettivologi, Allergologi, Medici di Medicina Generale ecc…) operino in modo coeso ed interattivo  sostenendo in modo unitario , sulla base delle proprie competenze specifiche, la realizzazione di progetti di ricerca su aspetti scientifici non sufficientemente chiariti della medicina respiratoria, promuovere piani di formazione dedicati ai professionisti della salute respiratoria ove siano presenti specifiche carenze al riguardo e sviluppare e sostenere  strategie di comunicazione adeguate a far conoscere al grande pubblico le gravi carenze esistenti nell’ambito della prevenzione, della diagnosi precoce e della gestione delle malattie respiratorie e nell’ambito delle problematiche inerenti l’ambiente in cui viviamo ,al fine di raggiungere una migliore salute del respiro .

Nel contesto della sua attività operativa il Centro Studi prevede , ove necessaria, la collaborazione in qualità di consulente scientifico a specifici tavoli di lavoro sulle malattie respiratorie  a livello nazionale (Istituto Superiore di Sanità, Ministero della Salute, AGENAS , ecc.) ed internazionale ( Unione Europea, European Lung Foundation,ecc.)  , con particolare riguardo alla collaborazione scientifica con le altre discipline

L’informazione costituisce un aspetto basilare ed imprescindibile per  la Fondazione Mondo Respiro, che si impegna a rendere disponibili  le risorse necessarie per consentire di condividere tutti i più recenti sviluppi scientifici in tema di ricerca nell’ambito della medicina respiratoria e quindi della salute dell’apparato respiratorio, in termini divulgativi e quindi facilmente comprensibili anche ai non addetti ai lavori.

Ci si propone quindi di raggiungere il grande pubblico ed i pazienti portatori di malattie dell’apparato respiratorio al fine di costituire un ponte efficace con il mondo scientifico e quindi divulgare tutte quelle informazioni necessarie ad una efficace tutela dell’ambiente in cui viviamo , una reale ed efficiente prevenzione delle malattie respiratorie , una loro diagnosi precoce ed una loro gestione ottimale al fine di rallentarne il più possibile l’evoluzione verso gli stadi più gravi , consentendo la miglior qualità di vita compatibile con la malattia.

Su queste basi la Fondazione Mondo Respiro si prefigge di coalizzare sia i professionisti della salute che le persone affette da malattie respiratorie che tutti coloro che sono sensibili alle problematiche ambientali e all’impatto negativo e crescente delle malattie respiratorie sulla salute pubblica per far sì che la loro voce possa essere sentita e abbia possibilità di influenzare i decisori della salute,  amministratori e politici.

Gli orizzonti di attività  si articolano in varie aree strategiche di intervento, il cui elemento comune e caratterizzante è quello di cercare colmare il divario spesso esistente tra mondo scientifico e della ricerca e realizzazioni operative nell’ambito della salute ambientale, della prevenzione delle malattie respiratorie e dell’assistenza assistenza delle malattie respiratorie con particolare riguardo alla cronicità.

L’obiettivo è quello  di cercare di porre sempre più le conoscenze scientifiche al servizio delle esigenze concrete della soddisfazione dei bisogni reali di salute respiratoria..

L’attività operativa della Fondazione Mondo Respiro  è essenzialmente orientata in queste direzioni:

  • Promuovere la ricerca scientifica e tradurre, disseminare e supportare a livello politico – amministrativo i risultati della ricerca scientifica nell’ambito della medicina respiratoria e di tutti gli aspetti ad essa correlati..Per mettere in pratica questi obiettivi si propone di rendere disponibile ampi e aggiornati materiali scientifici che , opportunamente tradotti e divulgati, tengano informati i pazienti ed il pubblico sugli sviluppi di tutte le tematiche inerenti la Medicina respiratoria .In questo specifico ambito si propone di produrre adeguati materiali divulgativi che affrontino  in modo chiaro e sintetico queste importanti tematiche , fornisca  finalmente dati relativi alla realtà nazionale ( e non mediati o dedotti da realtà europee o nordamericane) , individui le carenze e proponga soluzioni operativamente realizzabili al fine di affrontare e risolvere le problematiche o le carenze esistenti.In questo ambito la Fondazione Mondo Respiro  si propone di attivare una azione forte e costante nei confronti di tutti i media in modo che  gli avanzamenti nella ricerca relativa alla medicina respiratoria abbiano un reale impatto sull’opinione pubblica e la voce dei professionisti operanti  nell’ambito della prevenzione, diagnosi e cura delle malattie respiratorie possa essere ascoltata nel dibattito pubblico ed in sede politico-amministrativa.
  • Ascoltare i bisogni dei pazienti e delle associazioni che li rappresentano e coinvolgerli realmente ,e non soltanto marginalmente , nella vita reale della medicina respiratoria a tutti i livelli nei quali il loro contributo è essenziale per affrontare le problematiche in modo equilibrato ed a tutto campo, Il coinvolgimento dei pazienti e del pubblico generale è fondamentale per portare avanti le tematiche che la Fondazione ritiene essenziali per una reale crescita della medicina respiratoria a livello nazionale.Ci proponiamo di realizzare a questo proposito un comitato permanente di consulenza costituito da rappresentanti delle associazioni di pazienti in modo che la voce dei pazienti rappresenti una componete forte e costante della Fondazione Mondo Respiro.Il supporto dei pazienti e del pubblico generale  rappresenta poi un elemento di estremo rilievo nell’azione di intervento a livello politico-amministrativo e sugli organi istituzionali al fine di far sentire realmente la voce di chi è affetto da una malattia respiratoria cronica e dei suoi familiari nelle sedi decisionali
  • Dedicare particolare attenzione alle malattie respiratorie rare,in genere trascurate sia dalla ricerca che dalle grandi aziende farmaceutiche per il loro ridotto impatto numerico. I limiti che affliggono l’assistenza che cerchiamo di fornire ai soggetti affetti da malattie rare (soprattutto la scarsa conoscenza di queste ultime e dei centri di eccellenza, con conseguente ritardo nella diagnosi e fornitura di prestazioni lontano dallo standard operativo) si possono affrontare e risolvere in primo luogo con la collaborazione.Gli obiettivi in questo ambito sono rappresentati da:
    1) fungere da centro di informazione per i pazienti che vogliono reperire medici o associazioni/gruppi di supporto
    2) aiutare i pazienti che vogliono creare gruppi di supporto per malattie rare che ne sono sprovvisti
    3) finanziare progetti di ricerca sulla salute pubblica, sottoposti congiuntamente da associazioni e da centri di riferimento
    4) facilitare il reclutamento di pazienti con malattie rare per trials clinici farmacologici e non , 5) svolgere il ruolo di gruppo di opinione per indirizzare correttamente le scelte degli organi regolatori a favore dei portatori di malattie rare.

Per l’immediato futuro l’obiettivo della Fondazione Mondo Respiro è quello di far sì che la voce dei professionisti operanti nell’ambito della medicina respiratoria , quella dei pazienti affetti da malattie respiratorie e dei loro familiari e quella di tutti coloro che hanno a cuore l’ambiente e la salute respiratoria si fondano omogeneamente nel raggiungere obiettivi ben definiti e comuni

Sinteticamente questi obiettivi sono rappresentati da:

  • definizione di studi e di interventi realmente attuabili  e con un rapporto costo-beneficio sostenibile per identificare i problemi esistenti e rendere l’ambiente in cui viviamo meno ostile e pericoloso per i nostri polmoni di quanto lo sia ora.
  • implementazione di modelli operativi per una diagnosi precoce reale delle malattie respiratorie mettendo in atto :1) l’effettuazione di adeguati questionari di screening  e della spirometria su ampie fasce della popolazione italiana al fine di evidenziare i pazienti a rischio di malattie respiratorie  e quelli con patologia conclamata in modo da avviarli a corretti percorsi di approfondimento  diagnosi e di intervento, 2) l’effettuazione di semplici ed economici test su popolazioni a rischio nelle malattie respiratorie su base genetica
  • attivazione di campagne volte ad assicurare la continuità terapeutica e l’adesione costante al trattamento nelle patologie respiratorie croniche , indispensabile per assicurare un rallentamento dell’evoluzione delle singole patologie e far sì che  la percentuale minore possibile di pazienti arrivi agli stadi più avanzati della malattia ( insufficienza respiratoria) che implicano una  grave compromissione della qualità di vita  del paziente e del suo ambito famigliare ed uno sfavorevole rapporto costo-beneficio nell’ambito dei costi dell’assistenza sanitaria.

In conclusione possiamo dire che vi è una sempre maggiore esigenza di un forte  e motivato coinvolgimento dei pazienti e del pubblico nelle problematiche inerenti la salute respiratoria in stretta sinergia con  la ricerca ed i professionisti operanti in questo ambito ,  per il crescente numero di pazienti affetti da malattie respiratorie croniche non comunicabili e per le evidenti carenze sia nella ricerca clinica relativa alle malattie respiratorie croniche in particolare per. quanto riguarda la prevenzione , la diagnosi precoce, il monitoraggio e l’adesione al trattamento a lungo termine, sia nella formazione al riguardo dei professionisti della salute.

La Fondazione Mondo Respiro si impegna a fare di tutto ciò il suo obiettivo prioritario impegnando ogni sua energia e risorsa affinché questi obiettivi vengano raggiunti ed i professionisti della salute , i pazienti ed il pubblico generale rappresentino una sola  forte voce in grado di migliorare significativamente la salute respiratoria a livello nazionale.

La linea operativa che la Fondazione Mondo Respiro ritiene prioritaria e che si propone di realizzare in tempi brevi è la  seguente :

  1. Definizione dei progetti e delle proposte a supporto di interventi legislativi ritenuti prioritari e attivazione delle collaborazioni inerenti
  2. Definizione delle proposte per interventi volti al riordino della disciplina in ottica interdisciplinare per supportare il ruolo della medicina respiratoria nel prossimo futuro in relazione alle risorse disponibili ed alla domanda di salute presente.

Lo Statuto

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